Y un día volvieron las ganas de escribir… volvieron las ganas de compartir con ustedes. ¿Por qué ahora y no antes? Cómo saben, nunca quise que El Tembleque fuera un espacio donde sólo se volcaran intempestivamente las sensaciones chotas que produce el Parkinson. Y -en ese sentido- el 2021 que termina es unos días, ha sido -para mí- un año de mierda. Sin dudas.

Nuevos síntomas, viejos síntomas que se profundizaron, pruebas fallidas con medicaciones imposibles de pagar, y -por su puesto- la frustración que se iba acumulando, no solamente por todas las cosas estaban pasando, si no por lo que iba perdiendo en el camino, a medida que la enfermedad fue avanzando este año.

La realidad es que este post lo tendría que haber escrito hace ya un mes. Más o menos en ese momento alguien me dijo «¿por qué no escribís tus expectativas respecto de lo que va a pasar? Sería recomendable que lo hagas, para poder comparar, porque suele pasar que algunos pacientes entran al quirófano con expectativas que no son alcanzables y -a pesar de encontrar una mejora sensible en su sintomatología- se frustran porque sienten que la operación no les dio todo lo que esperaban«.

¿Operación? ¡¿Qué operación?! El miércoles 15 de Diciembre me sometí a una cirugía de estimulación cerebral profunda. Fue en la Fundación Favaloro, con el equipazo de Neurociencias. Consiste en insertar dos electrodos en el cerebro, llegando hasta los núcleos subtalámicos, que son los que -por la falta de dopamina- están sobreestimulados y producen toda la sintomatología motora del Parkinson (temblores, rigidez, lentitud de movimientos, calambres, etc.).

Estos electrodos, se conectan a un neuroestimlador que -alojado en la parte derecha de mi abdomen- se configura para que envíe de de forma estable, impulsos eléctricos a los núcleos subtalámicos y con eso se busca controlar en la mayor medida posible -según la situación del paciente- los síntomas motores de la enfermedad… todo el tiempo, por los próximos 10 años.

Macarena -la neuróloga que me recomendó escribir mis expectativas- primero me las preguntó. Y muy -tal vez demasiado- entusiasmado, le dije «¡todas!«. No me lo dijo así pero estoy seguro que internamente pensó «Bueno, bueno, bueno… ¡Te calmás!«.

Pero… ¿qué significa realmente ese «todas«? Y ¿Por qué hacer pública esta pregunta justo hoy? La respuesta es tan simple como grande es el momento… Hoy es el día en el encienden y calibran por primera vez el neuroestimulador. Parece un buen momento para parar un ratito a pensar, ¿no?

¿Es la cura de la enfermedad? NO. Es simplemente la terapéutica que genera los mejores resultados a largo plazo. ¿Qué quisiera yo que pase después de hoy? Básicamente que estas acciones -que antes no requerían ningún esfuerzo extra- vuelvan a ser cotidianas:

  • Abrazar
  • Tocar la guitarra
  • Cortar comida
  • Escribir en la compu
  • Usar un destornillador
  • Caminar
  • Servirme una bebida
  • Revolver la comida mientras cocino
  • Dormir
  • Manejar
  • Firmar
  • Comer arroz
  • Enrollar fideos en un tenedor
  • Tomar sopa
  • Preparar cualquier plato de comida
  • Meter un papel en un sobre

¿Es 100% seguro que esto vuelva a ser así? No, pero las posibilidades son altas y eso -más en un año como el que está por terminar- entusiasma, incluso más allá del control de mis emociones. Tanto las positivas: las ganas de que salga bien; como las negativas: el miedo a que -después de todo lo que tuve que pasar para llegar a este día- algo no funcione.

Todos estos meses de preparación hice lo que pude para controlar mis expectativas, para no frustrarme si algo no saliera como espero o -en todo caso- tarda un poco más en hacerlo. Pero mientras más autocontrol trato de imponerme, más me doy cuenta de que el nivel de las expectativas es -inevitablemente- proporcional al valor de las cosas que fui perdiendo.