«Un abuso de la estadística» decía -muy provocadoramente- Borges sobre la democracia. ¿Qué carajos tendrá que ver Jorge Luis con el Parkinson? No lo sé, la verdad. Pero la frase me representa en un 100% mientras trato de entender cuando mis médicos y Vicky me hablan de gestionar las expectativas acerca de una «vida normal» que se plantea para una persona a la que el Parkinson se le entromete en su vida.
¿Seguís sin entender un corno..? Quedate, seguime… que ya las neuronas -las que no quedaron en el camino- están haciendo sinapsis y la idea va a tomar forma.
Cuando me diagnosticaron, de las dos personas que me hablaron de la posibilidad que fuera -con mayor o menor nivel de certeza- Parkinson y que me dijeron que, si -como cualquier paciente- hacía las cosas bien, iba a tener una vida como la todos, una era el Especialista en Movimientos Anormales de un instituto de Neurociencias, y la otra presidió la Sociedad Internacional de Movimientos Anormales. Mala mía no haber cuestionado un poco en ese momento la noción de normalidad que manejaban ellos justamente.
¡Ojo! No los culpo por el branding de sus roles (en algún futuro post les pediré ayuda con ese tema). Ni si quiera pongo en ellos la responsabilidad de lo que uno se imagina como normal. Pero sí de haberme hablado de una normalidad que hoy -con 8 años de diagnóstico encima y con el cuero más gastado que en este post– tengo claro que no va a ser tal.
Este 2025, por distintas razones -algunas por el Parkinson, otras que son parte de la vida misma y otras que están en definición- fue un año en el que ejercí mi rol de paciente más de lo que hubiera esperado. Para alguien que no cree que uno se enferma cuando va al médico pero casi casi (perdón a mis amig@s galen@s… igual l@s quiero), esto genera una necesidad de vuelta a la normalidad que me habían prometido que se vuelve más imperiosa.
Es en el momento del diagnóstico en el que uno más preguntas tiene para hacer -lógico… vienen de la mano de la incertidumbre que genera la propia situación- y es la primera vez -de muchas- en la que uno va a escuchar la siguiente respuesta: «No te apures, cada cosa a su momento. Además cada caso es un mundo.»
Entonces… ¡¿EN QUÉ QUEDAMOS?! ¿Cada caso es un mundo? ¿o si hago las cosas bien, las que nos recomiendan a todos, voy a tener una vida normal… como la de todos?
– ¡Santas paradojas Batman! ¿Entonces es posible que sean las dos cosas?
– Así es Joven Maravilla… En la salud -como en la democracia- se investiga, se regula y se desarrollan protocolos pensando en las mayorías. En paralelo se actúa para las minorías que no entran en las generales de la ley. Y también se tratan de resolver las particularidades de los casos más complejos para que no quedan afuera. Pero no hay un escenario en el que todos estamos cien por ciento bien. En el que todos somos cien por ciento… «normales»
25 agosto, 2025 a las 2:29 pm
Gracias por compartir tu mirada
25 agosto, 2025 a las 2:40 pm
Grande Sebi
25 agosto, 2025 a las 2:53 pm
Una mirada aguda y conmovedora.Abrazo
25 agosto, 2025 a las 2:54 pm
No te ocupes por los normales, Sebas, porque algunos tienen el tupé (expresión de mis abuelos) de incluirme en dicha calificación y yo, muchos días, no la veo ni cuadrada. Osea que, de la, normalidad, «no cazo fulbo».
Abrazo del alma.
25 agosto, 2025 a las 3:31 pm
Un beso y un abrazo muy grande, Sebas.
Como suelo hacer comentarios bastante laaaargos, mejor los dejo para nuestra conversación de mañana, retomando nuestras vueltas a la Pza Irlanda. Cariños.
25 agosto, 2025 a las 3:48 pm
Excelente!!! Como anillo al dedo tu post !! Estoy otra vez -y empiezo a entender q esto será parte de la normalidad anormal que nos toca- con ajustes de medicación.
Y al duelo x la muerte repentina de mi padre a fin de abril le sumo el nuevo duelo del “requerir un ajuste” de medicación (o sea: avance de esta puta enfermedad)
Entender que viviré en un loop de duelos o en una repitencia de duelo-aceptación-incertidumbre y miedo la verdad q me rompe soberanamente las pelotas.
Que enfermedad de mierda nos tocó Sebas
Puteemosla.
Es “normal” que nos enojemos creo Solo nosotros la tenemos dentro del cuerpo y no hay especialista ni eminencia que pueda realmente entender eso.
Es “normal” que nos enojemos creo Solo nosotros la tenemos dentro del cuerpo y no hay especialista ni eminencia que pueda realmente entender eso.
Besotes
Vero.
25 agosto, 2025 a las 4:22 pm
Santos post Batman!!! En definitiva hay que preguntarse… Que es ser «normal»…
Yo creo que aspirar a esos cánones hace que no podamos ver nuestras realidades…
El parkinson es una mierda… Es tu realidad pero es TU NORMALIDAD «…
y los que te queremos te queremos con tu realidad y no por tu normalidad….
Fuerza Sebas!! A abrazar la vida!!
💘
25 agosto, 2025 a las 5:16 pm
La abuela solía decir «por ahora es definitivo», gran frase!
Santa paradoja joven maravilla. Lo normal, es no serlo.
25 agosto, 2025 a las 7:39 pm
Este post me llegó al corazón, en un año donde estoy teniendo que ser “una paciente paciente” más de lo que quisiera.
Gracias por compartir tu mirada, te mando un abrazo grande y una paciencia aún más grande.
20 septiembre, 2025 a las 12:35 pm
Cada vez que surge la palabra “normal” me hace cortocircuito la cabeza. Que es ser normal? Seguro no es lo mismo para vos que para mí, y eso es lo cuesta entender. Al menos desde mi experiencia, cuesta no compararse-incluso con uno mismo hace unos años- y justamente eso es lo que no hay que hacer. Pero es difícil vivir el día a día, es difícil la incertidumbre.
Te abrazo Sebas!