Hoy es el Día Mundial del Parkinson. Estuve pensando mucho qué iba a hacer con esta fecha acá en El Tembleque. Porque -aunque se tiembla todos los días- hoy es el día elegido para que esta enfermedad gane visibilidad y para que quienes estamos tratando de hacer algo para que eso pase podamos contar nuestra historia y así generar -o al menos intentarlo- conciencia respecto de lo necesario que es ir más allá del «¡qué cagada!», el «¿tan joven?» o el «igual con la medicación lo llevás bárbaro».

Varias veces escribí acá sobre la necesidad de darle un sentido a la enfermedad. De que sea motivación de la búsqueda de algo mejor para nosotros. ¿Es racional? Pensá lo siguiente… cuando te están diagnosticando escuchás cosas como «Mal de Parkinson» o «Movilidad anormal». O sea… ¡Ni en pedo es racional! Es -básicamente- el acto de fe que nos permite -a quienes padecemos este tipo de enfermedades- tener un abordaje positivo de nuestra situación.

El Tembleque -en general- habla de mi vida como Parki, pero en este incipiente camino que llevo recorrido de la mano del Parkinson me crucé con más de un valiente que decidió transitar su padecimiento con la clara convicción de que no se iban a rendir ante la adversidad. Con la valentía -y un poco de inconciencia- de pararse frente a lo que viene decididos, no solo ponerle el pecho a las balas, si no a devolverlas con más fuerza de la que vinieron. ¡Y me gusta mucho la idea de que esas personas tengan su lugar en este espacio!

Una de esas valientes de las que les he contado -la primera que me encontré, y que es casi la madrina de El Tembleque- es Diana. Una luchadora… Pero -ante todo- una militante del humor y del disfrute que siempre estará en mi corazón.

Otra de esas personas es Lucía. Lula -su nombre artístico 🙂 – es la más decidida -de todos los Parkis que conocí- a que esta necesidad que tenemos de visibilización y difusión tenga eco en la sociedad y se convierta en acciones concretas. Ella -junto a otras personas- está trabajando activamente en un proyecto al que fui invitado a participar y al que -apenas tome forma- te voy a pedir que vos también acompañes.

Como parte de su preparación para encarar este proyecto, grabó este video contando su propia experiencia conviviendo con el Parkinson, y compartírtelo -con su permiso, por supuesto- me pareció una excelente manera -desde este humilde blog- de hacer algo para que nuestra voz se escuche un poco más… hoy especialmente.