Es una fija cuando cuento que tengo Parkinson que la persona que recibe la noticia -por supuesto- se impacte y luego haga algunas peguntas tratando de entender de qué se trata, más allá de lo que cada uno puede conocer por experiencias cercanas o por haber escuchado o leído algo.
Algo que también pasa es que -ya sea porque el otro no quiere hurgar demasiado o porque no siempre yo tengo ganas de contar todo- es que no todo lo que implica la enfermedad queda expuesto en esa primera conversación. Y -lógicamente- después es más difícil retomarla más allá del -«y? cómo andás..?» -«bien, tranqui…». Y como esto se trata de contar, charlar y compartir, este post me sirve de excusa para abrir el juego y que -si tenés ganas- le demos continuidad a esa charla.
Como en los resúmenes de la tele del fútbol de antaño -siempre quise usar esa palabra en algún post- arranca el partido y… «¿Quién mueve? Muevo yo Mauro… Sebas». Así que doy el puntapié inicial contándote que para mí hay una manera de explicar de qué se trata el Parkinson. O -por lo menos- qué se siente tenerlo… El cerebro no dejó de querer pero pifia en mandar las órdenes, el cuerpo no puede responder del todo, y el alma se da cuenta.
En algún momento, cuando imaginé este post por primera vez pensé en describir detalladamente cada síntoma, pero -pensando en qué efecto positivo podría generar- no le encuentro demasiada utilidad, ni para vos ni para mí. Lo que sí te puedo contar es qué cosas -por la rigidez o por los temblores- ya no son lo mismo que antes…
Caminar, correr, tipear en la computadora, tocar la guitarra, comer arroz, enrollar fideos largos con el tenedor, tomar sopa, arremangarme la manga izquierda de la camisa, sostener el control de la tele, usar el celular, estar sentado mucho tiempo, estar nervioso, tener frío, picar comida para cocinar, batir, usar el destornillador, hacer fuerza con el brazo derecho por un rato, llevar el ritmo de la música, escribir a mano, sostener una hoja de papel, guardar papeles en sobres, amasar, estar cansado, poner los pies en la mesa ratona mientras miro tele, usar el mouse, cambiar una lamparita… Y así, algunas otras cosas más.
Bueno… si querés, la pelota está de tu lado 😉
17 octubre, 2019 a las 4:38 pm
Ahí la tiene Seba Porta, lo marcan dos, pisa la pelota Seba Porta, el Parkinson lo sigue y arranca por la derecha el genio del futbol mundial, y deja el tercero en Madrid…
Siempre Seba Porta! Genio! Genio! Genio!
ta-ta-ta-ta-ta-ta-ta… y
Goooooool… Gooooool…
Quiero llorar! Dios santo! Viva el humor! Golazo! Seba! Porta!
Es para llorar perdonenme…
Seba Porta, en una pelea memorable, en la jugada de todos los tiempos…
Programador cósmico… de que planeta viniste?
Para dejar en el camino tanta enfermedad, tantos momentos de mierda, incómodos, para que el país sean dos dedos de victoria apuntando al cielo, gritando por Argentina…
Gracias dios, por el humor, por Seba Porta, por estas lágrimas, por este Seba Porta 2 – Parkinson 0
17 octubre, 2019 a las 4:52 pm
Jugador memorable,comentarista de la hostia!!!!!!!!
17 octubre, 2019 a las 5:34 pm
Besote enorme Hijo. Por esta manera q encontraste de compartir esta horrible dolencia. Con ciudado en el contar y con humor. Y a la par, manteniendo la verdad. Te quiero mucho. Mucho.
17 octubre, 2019 a las 5:38 pm
Cantalo, cantalo, cantaloOOOO!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Dicen que lo bueno del fútbol es que siempre te da revancha, algo parecido pasa con la vida, no? Se la lleva Porta por el lateral derecho…
17 octubre, 2019 a las 6:13 pm
Querido Sebas:
Yo soy de las que quieren estar cerca y saber que te pasa pero no lograba encontrar la forma ni el momento.
Ahora, tengo El Tembleque, este camino que construiste y que, para mi, es un camino de emociones y aprendizaje.
Gracias!
Te mando un beso grande
María José
17 octubre, 2019 a las 7:30 pm
La sabiduría no tiempla ni se rigidiza, se flexibiliza y fortalece. Gran aprendizaje acompañarte. Gracias Sebas!
17 octubre, 2019 a las 8:34 pm
con el permiso de Seba, me tomo el espacio de seguir reflexionando a partir de un «error»: «tiempla», un neologismo que me deja pensando… Entre temblar y templar.
17 octubre, 2019 a las 8:55 pm
El poder compartir, el humor, son dónes…… La capacidad de hacernos emocionar…… Y allí está la templanza
Abrazos
18 octubre, 2019 a las 4:01 pm
Gracias por abrir tu corazón y hacernos parte de esto, a los que queremos acompañar y no sabríamos muy bien cómo hacerlo.
Para adelante siempre, en la vida y en el fútbol. Con sentimiento y con cabeza, mezclando la pasión y la estrategia, así se ganan partidos.
18 octubre, 2019 a las 6:35 pm
Gracias por el pase-gol.
Paradójicamente el tembleque de uno, cuando se manifiesta de cualquier forma, paraliza al otro. Este campo de juego que abriste nos permite espiar e intervenir, a veces tímidamente, hasta encontrar el lugar en el equipo donde podamos aportar algo (si eso fuera posible).
Abrazo de gol!
18 octubre, 2019 a las 7:55 pm
Mi marido tiene Parkinson, y cuando le vienen los temblores, vibramos juntos
23 octubre, 2019 a las 3:43 pm
Si, Sebas, este juego en el que estamos es compartido! Tomo tu pelota cósmica y te invito a tomarmos unos mates pronto!
13 enero, 2020 a las 9:07 pm
Este tema también tuvo sus aristas. Siempre digo que no se qué hubiera hecho si no hubieran estado las tics. Contar “la desgracia” x whatsap tiene la distancia justa, la medida exacta de tolerancia. Porque el cuerpo no está presente y no tenés porque sostener la reacción del otro que siempre es un bajon: Desde cara de circunstancia hasta cara de desgracia pasando por la pena y los elogios. De todo y cualquier cosa, pero la presencia del cuerpo te obliga a sostener la emoción del otro, que es lo que menos necesitas. Sobre todo si estás en estado de desborde absoluto. Por eso, las tecnologías permiten expresar la emoción y poder sostenerla. Porque todo son etapas…todo en esto tiene sus etapas…Hoy me siento una genia y digo: Viste, todo lo que hago: soy graciosa, soy inteligente, soy trabajadora..:y tengo párkinson…no lo podes creer no? Es el otro el que se queda duro…y haces jaque mate 😉